Juanita, una beba electrodependiente que se aferra a la vida
Cuando nació hace un año y medio los médicos no sabían cuál era su patología y mucho menos cuánto tiempo podía vivir. Le realizaron 10 operaciones y siempre estuvo al borde de la muerte. Sin embargo, sus ganas de estar en este mundo la sacaron siempre adelante. Está conectada a cuatro aparatos y la energía eléctrica le permite seguir respirando.
No es el único caso de electrodependiente en San Luis, y su madre, Natalia Torres, habla por todos y es parte de la lucha que llevan adelante muchos padres del país para que las provincias se adhieran a la ley que les garantiza a sus hijos la luz gratis.
El Congreso de la Nación sancionó la ley para garantizar el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes que lo requieran por sus problemas de salud.
La noticia se celebró en cada rincón del país porque la iniciativa le soluciona el problema a las personas que deben tener energía eléctrica para utilizar aparatos o para mantener la cadena de frío de sus medicamentos.
“Lo único que estamos esperando es que la provincia se adhiera”, aseguró Natalia en diálogo exclusivo con elchorrillero.com.
En la Cámara de Diputados de la provincia se presentó el proyecto de adhesión a la norma. Legisladores de Cambiemos se quejaron porque el miércoles pasado fracasó la sesión por falta de quórum y no se pudo tratar la iniciativa.
La mujer, a pesar de todo lo que pasó y vive, se mantiene fuerte y esperanzada: “Estamos contentos, hace tres meses que Juanita está en casa y está mucho mejor de lo que esperábamos. Nos dijeron que podía vivir un año y está pasando todo lo contrario, ella mejora, está con nosotros y feliz”.
Al menos 15 meses Juana Emilia solo estuvo internada y soportando operaciones en la cabeza, en la tráquea y en los intestinos, que la tuvieron inclusive en coma. Pero siempre salió y les demostró a todos que tenía ganas de vivir. La casa donde pasa hoy sus días es un hospital, porque su mamá la adaptó y la equipó de acuerdo a sus necesidades.
Juanita tiene un año y medio y sorprendió a los médicos con sus ganas de vivir.
Lo primero que hizo Natalia fueron las instalaciones eléctricas en toda la casa (que corrieron por su cuenta); cambió las térmicas, puso luces de emergencia y colocó dos aires acondicionados frío y calor, porque la casa de barrio que habita todavía no tiene gas natural. Lo más difícil es el invierno, porque los pulmones de Juanita son frágiles, por eso también tiene estufas eléctricas.
La beba sufre una enfermedad neuromuscular que no fue detectada en el embarazo. Nació el 29 de noviembre de 2015, y desde ese mismo día pelea por vivir: “Acá no se podía diagnosticar lo que tenía, entonces hice todo para llevármela a Buenos Aires. Le hicieron estudios, operaciones y nunca se ha podido dar con el diagnóstico general. Es la primera enfermedad asentada con ese código genético en el mundo, y sigue siendo estudiada”, contó su mamá.
Juana sorprendió a los médicos en Buenos Aires; y ahora crece y aumenta de peso. Con el paso de los meses demostró que puede ver y escuchar. Vive en una casa como si estuviera internada en un hospital, donde tiene todo lo que necesita para seguir viviendo.
Si bien al principio todo fue difícil, hoy no hay pesimismo en esa casa, una de las 90 viviendas que conforman el barrio Los Sauces (el que construyó el ministerio de Salud hace unos años atrás), y que se encuentra a un costado de la ruta 146 (al norte provincial).
Natalia es enfermera de la carrera sanitaria de la provincia (en la guardia infantil del Hospital San Luis) y a través de la obra social del Estado, su hija tiene la cobertura que necesita. Esa profesión fue tal vez la que le dio fuerzas para luchar hasta el final, para golpear todas las puertas con tal de no perder a su única bebé.
Como en la guardia de un hospital, Juanita (que fue sometida a los pocos días de vida a una traqueotomía) tiene en su casa enfermeros las 24 horas, médicos en guardias pasivas, insumos y alimentación. “Tenemos que pasar el invierno, ella acá está re bien, es mucho mejor que estar internadas en el hospital”, aseguró la mamá.
La enfermedad le afecta las células de los músculos y la parte neurológica: “Se esperaba dar con una patología rara, pero nunca imaginábamos que podía ser la primera en el mundo, no hay antecedentes registrados, lo que no quiere decir que no existan más, ya que no todos pueden realizarse estos estudios genéticos que son muy caros”.
“Esta ley busca defender los derechos de ellos, porque pagan para respirar. Juanita está conectada a cuatro aparatos. Esto es para que todos los chicos puedan tener una vida más tranquila y los papás nos relajemos un poco, porque cuando vemos que viene una tormenta no dormimos, y si se nos corta la luz tenemos que salir a cualquier hora”, dijo la mujer, y con eso resaltó lo importante que es la adhesión a la ley.
Por ahora, Natalia paga más de $1200 de luz cada mes, y como está en contacto con muchos padres que impulsaron este proyecto y pelean cada día, está bien informada y sabe que en todas las provincias esperan lo mismo. En San Luis solo falta que se trate, y sabe también que la semana pasada no se trató porque hubo quorum, por lo tanto, la decisión sigue esperando.
Su hija está conectada a un respirador que “respira por ella”, a otro que le aspira las secreciones de la tráquea, a un tercero por donde se alimenta y al último que permite controlar sus signos vitales.
"Voy a seguir golpeando puertas para que Juanita esté bien", dijo la madre.
“Solo espero que voten por la ley que nos puede hacer las cosas más fáciles. Me gustaría que se respeten los derechos a las personas con discapacidad porque todo se nos hace pesado. La Ley de Discapacidad no se cumple a raja tabla; acá Juanita está bien y tiene todo, pero hay papás que la pasan mal, que no conocen lo que tienen que recibir y pasan necesidades. Tendríamos que ser más humanos”, analiza y espera Natalia.
Mientras eso pasa, ella sabe que: “Voy a seguir golpeando puertas, esperando y pasillando para que Juanita esté bien”.
La ley
El proyecto aprobado a nivel nacional se denomina "electrodependientes por cuestiones de salud" y beneficia a las personas que requieran de un suministro eléctrico "constante y en niveles de tensión adecuados".
La ley determina que las personas registradas en esta categoría tendrán "garantizado en su domicilio el servicio eléctrico en forma permanente" y el medidor de su domicilio "debidamente identificado".
Establece que el titular de este servicio tendrá un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional.
Otro punto clave del proyecto es que la empresa distribuidora de energía entregará al electrodependiente un grupo electrógeno o el equipamiento adecuado sin cargo, incluyendo los costos de funcionamiento asociados, capaz de dar la energía eléctrica necesaria.