La dura historia de la bebé que padece una enfermedad que la “convierte en piedra” de a poco

El diagnóstico de Lexi fue uno de los más difíciles. Sin embargo, sus padres nunca se dieron por vencidos y lucharon para saber la verdad sobre la salud de su hija. A seis meses de su nacimiento, la bebé fue diagnosticada con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una extraña enfermedad que la está “convirtiendo en piedra”.

Lexi nació el 31 de enero en Reino Unido y padece una de las enfermedades más extrañas que se conocen. Todo comenzó cuando Alex y Dave Robins notaron unos pequeños bultos en los dedos gordos de sus pies. “Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente, se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, contó la mamá de 29 años.

“Simplemente no creíamos que se tratara de algo ‘normal’ porque ella es muy fuerte físicamente en este momento. No estábamos muy seguros, así que hicimos nuestra propia investigación a mediados de mayo y luego encontramos una enfermedad que encajaba con los síntomas de nuestra hija”, agregó en diálogo con The Mirror.

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es una condición genética que afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo. Dicha enfermedad reemplaza gradualmente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso. Por esta razón, se cree que la persona que lo padece se “convierte en piedra” poco a poco.

Los padres de Lexi contaron que, a finales de mayo, realizaron una prueba genética seguida de más radiografías. Los análisis fueron enviados a un laboratorio especializado en Los Ángeles, donde se confirmó el diagnóstico. “El gen que buscaban es el gen ACR1 y, lamentablemente, es el gen que tiene ella”, confirmó su madre.

La enfermedad se complica para el paciente en caso de que éste sufra cualquier tipo de trauma. Por esta razón, no pueden recibir vacunas ni inyecciones. A lo largo de su vida deben mantener su cuerpo bajos estrictos cuidados ya que cualquier traumatismo podría crearle una nueva protuberancia.

“Estamos bajo la supervisión de un pediatra de primer nivel en el Reino Unido y dijo que en sus 30 años de carrera nunca había visto un caso como este”, aseguró el padre de 38 años quien acotó: “Así de raro es”. Además, explicaron que no se conocen con exactitud las causas que provocan este padecimiento.

Con respecto a Lexi, su madre contó que “es absolutamente brillante; duerme toda la noche, ríe constantemente, casi nunca llora”. Sin embargo, creen que podría quedar sorda con el paso del tiempo. “Tenemos la esperanza de que podamos encontrar esta cura para poder darle a ella una vida más normal en el futuro”, cerró Alex.