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Un nene tiene Atrofia Muscular Espinal y su familia lanzó una campaña para comenzar con un costoso tratamiento médico

Por la enfermedad requiere de una suma de 2 millones de dólares para conseguir un medicamento especial para paliar el avance.

"Lolo" necesita la ayuda de todos.
Actualizada: 15/09/2021 09:03
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Los padres de Lorenzo “Lolo” Giordanengo lanzaron una campaña solidaria para que su hijo luche contra una Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, una enfermedad genética degenerativa.

Con un año y medio de vida, el nene de Río Cuarto necesita de un medicamento poco común: Zolgesma, un tratamiento genético para niños con AME que busca reparar los genes para que sean capaces de producir proteínas en cantidades normales.

Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo no dan el brazo a torcer. Por el elevado costo del tratamiento de 2 millones de dólares necesitan la ayuda de la comunidad.

“Lolo” necesita un costoso tratamiento médico.

¿Cómo ayudar?

Quienes deseen hacer su aporte lo podrán hacer a través de la siguiente cuenta bancaria:

-Nro. CBU: 0200302111000003688412

-Alias: TODOS.POR.LOLO

-CA $ 302 0003688401

-Nombre y Apellido: FRANCO GIORDANENGO

-CUIT/CUIL: 20315915032

-Nombre y Apellido: LUCIANA PAOLA CEPPI

-CUIT/CUIL: 27329331941

Por otro lado, también pueden contactarse con la familia por medio de las redes sociales.

-Instagram: @todos_por_lolo

¿Qué es AME?

Es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.

Quienes tienen AME 1, como es el caso de Lolo, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.

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