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El drama de los niños enfermos que no pueden curarse en San Luis y tienen que viajar para salvar sus vidas

Las enfermedades son diferentes pero las historias se parecen en todo. Padres desesperados que modifican sus vidas para migrar a una ciudad que les dé la respuesta sanitaria que buscan. Casi siempre hacen campañas solidarias para recaudar el dinero que necesitan para afrontar los tratamientos. Acá, algunas historias.

Ian, Uma y Juan Sebastián.

por Catalina Ysaguirre

elchorrillero.com

Actualizada: 09/04/2022 23:41

¿Por qué pasan estas cosas en San Luis? El interrogante tiene una sola respuesta: la provincia no tiene una infraestructura que contenga la salud de patologías complejas. Traducido, no hay un hospital para niños, y por eso faltan los especialistas. Y por eso hay tantos puntanitos tratados en otras provincias.

Las historias se conocen por las redes sociales cuando las familias comienzan a hacer rifas para juntar el dinero. Plata que necesitan para sostenerse afuera mientras dure la recuperación de los pequeños, o para concretar las cirugías. Y los casos toman notoriedad en medio de un momento crítico de la economía. San Luis es una de las tres provincias argentinas donde más creció la pobreza en el último año. Casi el 50% de los puntanos son pobres.

En el discurso que brindó Alberto Rodríguez Saá en la apertura de sesiones legislativas se mostró eufórico y orgulloso con el Hospital Central “Dr. Ramón Carrillo” que, en los últimos dos años de su gestión pasó a ser el centro de su campaña política. Todo lo habló en un contexto de reclamos y cuestionamientos al sistema público de salud que no tiene fin. Inclusive se sumó polémica semanas atrás cuando se confirmó oficialmente que el complejo que costó $9 mil millones solo es universal para las urgencias.

“El sistema de salud provincial tan reconocido en tiempo de pandemia continúa sorprendiéndonos con nuevas concreciones y proyectos. El Hospital Central ‘Dr. Ramón Carrillo’ ha cumplido con la etapa prevista y hoy ofrece una respuesta de excelencia a todos los puntanos”, dijo el pasado 1° de abril.

Para este año el gobernador prometió la construcción de más hospitales, y comprometió refacciones y puesta en valor de los edificios. Entre ellos el Policlínico Regional donde hoy solo el servicio de pediatría.

A esta altura la ausencia de un hospital para niños en la provincia se parece a una deuda dolorosa, sobre todo cuando el Gobierno avanza en proyectos alejados a las necesidades de la población como el Teatro Club Social.

En su discurso, Rodríguez Saá anticipó que el Carrillo tendrá una farmacia robotizada.

El artículo 14 de la ley 26.061 de protección integral de los derechos de las niñas, niños y adolescentes (promulgada el 21 de octubre de 2005) es el que se refiere a los “derechos a la salud”. Determina que son los organismos del Estado los que deben garantizar el acceso a los servicios sanitarios. Como también la puesta en marcha de los programas de asistencia integral, rehabilitación e integración; de atención, orientación y asistencia dirigidos a su familia; y de campañas permanentes de difusión y promoción de sus derechos dirigidas a la comunidad a través de los medios de comunicación social.

“Toda institución de salud deberá atender prioritariamente a las niñas, niños y adolescentes y mujeres embarazadas”, contempla la norma. Esto significa que “tienen derecho a la atención integral de su salud, a recibir la asistencia médica necesaria y a acceder en igualdad de oportunidades a los servicios y acciones de prevención, promoción, información, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y recuperación de la salud”.

San Luis no tiene oncólogos pediatras y por eso los niños con cáncer viajan en inician tratamientos en Mendoza o Buenos Aires. No hay neurocirujanos infantiles.

Los pacientes con patologías graves tienen que pasar los límites geográficos y comenzar junto a sus padres una peregrinación que los lleve a salvar sus vidas.

El sueño del mar

El caso de Ambar sensibilizó a la provincia cuando su mamá acudió a la solidaridad para que la pequeña cumpliera el sueño de conocer el mar. Era la historia de una luchadora con un cáncer terminal.

“Hoy pedimos esta ayuda porque ella se lo merece. Lamentablemente no tenemos una provincia que cuente con oncología pediátrica y debemos salir a otras jurisdicciones, pero cuando uno se va, deja una familia detrás y por ahí no tenemos los recursos necesarios para aguantar el tratamiento y muchos padres se quedan sin trabajo”, dijo la madre en ese momento.

Las complicaciones de Ambar la obligaron transitar por San Juan, Rosario y finalmente en el Garraham, donde se sometió a los tratamientos de quimioterapia y radioterapia por un neuroblastoma metastásico. Hasta que no se pudo hacer más nada. En San Luis un médico la controlaba en lo que se llama "cuidados paliativos”.

Conoció el mar, y al poco tiempo falleció.

Todo lo que pasó tiene que servir para algo.

Lejos de casa

Ian tienen 3 añitos y desde que le diagnosticaron leucemia aguda tuvo que viajar con su mamá hacia la provincia de Mendoza. Ya inició el tratamiento de quimioterapia en el Hospital “Humberto Notti”. Su historia trascendió porque la familia inició una colecta  (a través de las redes sociales) para sostenerse mientras dure el tratamiento del pequeño. Serán unos 10 meses, si todo va bien como hasta ahora.

María Flores está en un hospedaje que le cubre la obra social, pero el resto de los gastos (la comida, por ejemplo) debe solventarlo de su bolsillo. “Por suerte hay gente que nos está ayudando, he podido comprarle unas cosas a Ian. Por ahora está aceptando el tratamiento, él está bien pero será largo todo esto. Una semana lo dejan internado, la otra le dan descanso. Entramos y salimos, por suerte estamos hospedados muy cerca del Hospital”, relató la mujer en diálogo con El Chorrillero.

Ayer a Ian tuvieron que hacerle una transfución de sangre "porque la misma quimio hizo que se le bajaran los glóbulos rojos y su cuerpo no quiso aceptarla". Según contó la mamá "tuvo una alergia y se puso su cuerpito rojo". Después volvieron a medicarlo y ahora está mejor.

Para acercarle ayuda comunicarse al 2664963653.

De San Francisco del Monte de Oro a Buenos Aires

Juan Sebastián tiene 13 años y vive en San Francisco del Monte de Oro. Un día cuando regresó de andar en bici, su cuerpo ya no aguantó más y los problemas para respirar comenzaron. Esa tarde su mamá notó que tenía los labios morados y comprendió que algo no andaba bien. Cuando tenía un año y ocho meses le diagnosticaron la enfermedad del “pecho hundido”, pero a lo largo de todos estos años no había presentado dificultades.

“Nunca pensé que llegaría a este momento. Me dijeron que ese problema se solucionaría mientras fuera creciendo, pero no fue así. Lo llevé al hospital, le hicieron una placa y le pidieron un electro”, le contó Silvia a El Chorrillero.

El segundo profesional que lo vio, advirtió que su pecho estaba provocando problemas al respirar y lo derivó a San Luis (por la complejidad directamente a un cirujano del Carrillo, porque seguro necesitaban operarlo).

“En San Luis me atiende un cirujano, lo ve y me dice que necesita cirugía y posiblemente un titanio. Que las mejores manos y tecnología para hacerlo estaban en Buenos Aires. Que si lo hacen acá tendrían que abrirle el tórax completo y dejarle un catéter, y allá la cirugía es al costado. Que allá hay más complejidad que acá. Entonces comencé a gestionar para conseguir los pasajes”, relató.

Así fue como llegó al Hospital “Ricardo Gutiérrez” donde el especialista recomendó la cirugía urgente, para lo cual necesita cuatro titanios que tienen un costo total de $600 mil.

De vuelta en su pueblo, la mujer que es beneficiaria del Plan de Inclusión empezó a hacer pan y empanadas para vender, con el fin de reunir todo ese dinero. Cuando el caso se viralizó el Gobierno dijo que asumiría el gasto, sin embargo hasta ahora no se sabe si concretó la compra.

“Una médica me llamó porque vio el caso por Facebook y me dijo que podía operar a mi hijo, pero cuando estuve con la ministra de Salud me dijo que ya estaban hechos los trámites para Buenos Aires, así que me iba porque allá iba a estar en las mejores manos”, relató.

La operación está fijada para el 17 de abril.

Para comunicarse con la mamá 2664 66-4378.

Desde que inició esta peregrinación, Silvia está agradecida de todos los que la ayudaron, con peñas y con la recaudación en pequeñas urnitas que se colocaron en los negocios de San Francisco.

El niño no puede ir a la escuela, tiene que hacer reposo estricto hasta que lo intervengan. Su salud es delicada por que los huesos están a pocos centímetros del corazón y los pulmones. “Por el momento no puede ir a la escuela, el peso de la mochila afecta a sus huesos, y él con su hermanita tienen que caminar 2 kilómetros para ir a estudiar”, contó.

"No encontramos las respuestas"

Uma Ortiz, tiene seis añitos y sufrió un ACV. La familia recauda dinero para viajar al Hospital "Notti" de Mendoza donde tienen que seguir un tratamiento.

El 19 de marzo la pequeña no se levantó como todos los días, y con señas les avisó a los padres que no podía hablar.

“La llevamos al Hospital Cerro de la Cruz y nos dicen que la nena estaba haciendo maña, que le diéramos ibuprofeno y que si empeorara volviéramos”, relató Paula Bustos. Pero la nena no estaba bien entonces se fueron hasta la guardia del Policlínico: “Otra vez nos dijeron que era un chiste de la nena, no encontramos las respuestas y nos fuimos en un remis hasta el Hospital Notti.

“En el camino, cuando ya habíamos pasado el Arco de Desaguadero mi hija comenzó a convulsionar”, también recordó.

Cuando llegaron al centro asistencial, Uma quedó internada y ordenaron hacerle estudios urgentes. Lo primero fue una resonancia que terminó confirmando que había sufrido un ACV isquémico. “Una hora más y se me muere en la calle”, agregó.

La nena ya recibió el alta y tiene que volver el 7 de junio para los controles, y realizar rehabilitación para recuperar el normal movimiento de un brazo y la pierna. Los especialistas le dijeron a los papás que “el tratamiento iba a ser largo”, por eso acudieron a la solidaridad para juntas fondos que faciliten el traslado.

Datos que no son oficiales hablan de que muchas localidades de la provincia no tienen pediatras en sus hospitales. Ahondando en ese tema, esta semana la diputada Claudia Dassa (Unidos por San Luis) presentó una de declaración para pedir un pediatra y un ginecólogo para el departamento Dupuy.

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