"Que te duela no es normal": la desesperación de vivir con endometriosis

Personas menstruantes diagnosticadas con endometriosis viven en un estado de "desesperación" por los dolores producto del establecimiento de tejido endometrial fuera del útero, a la vez que consideraron que "está naturalizado el dolor menstrual por mandato patriarcal", en el marco del día mundial de esta enfermedad que se conmemora este martes.

"El útero tiene una capa endometrial que crece y espera la gestación, de no efectuarse un embarazo eso cae en forma de menstruación. Ahora, si hay partes de endometrio en el abdomen donde no deberían estar, van a sangrar y a partir de eso se generan los síntomas, como dolor al orinar, diarrea, dolor ovárico, dolor al tener relaciones sexuales, sangrados abundantes", explicó a Télam Mercedes Fiuza, ginecóloga y obstetra e integrante de la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE).

La creadora de la campaña en las redes sociales "Que te duela no es normal" manifestó que "el dolor menstrual es un síntoma totalmente subestimado" donde "que digan que ya va a pasar es parte de la violencia machista", y que si "ese dolor hace que te quedes en tu casa, sientas contracciones, te incapacite y tengas que tomar altas dosis de medicación, no es un dolor ‘esperable'".

La endometriosis en primera persona

Rocío Llano (37) vive en Pilar, al norte de la provincia de Buenos Aires, es instrumentadora quirúrgica, auxiliar materno infantil y trabaja como puericultora.

"Mis menstruaciones fueron muy dolorosas al nivel de que se me duerman las piernas y me desplome en el piso del colegio. Ya de adulta terminaba en la guardia todos los meses para que me dieran calmantes", contó a Télam la mujer que fue diagnosticada a los 32 años.

"Tenía hemorragias, me dolía la cintura, la cabeza, el estómago y el intestino, sentía como una contracción. Mi dolor menstrual no me dejaba hacer nada, y la respuesta de los profesionales era ‘tus estudios están normales, la menstruación duele’ y me sugerían tomar algo para anticipar el dolor", relató.

A sus 20 años, luego de tener pérdidas fuera del ciclo menstrual, le extirparon un quiste en el ovario, sin embargo, no fue diagnosticada.

"Me recetaron anticonceptivos pero luego tuve que suspender. Ya estaba desesperada, me tenía que quedar acostada en la cama y tuve que faltar muchas veces al trabajo, a la facultad o cualquier tipo de actividad. Es desesperante sentir ese dolor, es enloquecedor", revivió.

"Por las hemorragias me ha pasado llegar a mi trabajo toda manchada y tener que pedirle a mis compañeras que me busquen ropa para cambiarme", evocó.

Así, Llano expresó haber transitado días de "angustia" hasta que finalmente se sometió a una laparoscopia.

"Mi diagnóstico fue endometriosis infiltrante grado cuatro, en el que se encontró focos en el intestino y la vejiga, además el útero estaba pegado con las trompas y eso podía afectar mi fertilidad", explicó.

"Me dieron una medicación que no permite que ovules ni menstrúes, hasta que quise buscar un embarazo y volvió el dolor porque la endometriosis es estrogenodependiente", indicó.

Llano se ha sometido a tres procedimientos quirúrgicos debido a la enfermedad, realiza una dieta antiinflamatoria, y trata los síntomas con medicamentos hasta poder arrancar su tratamiento de fertilidad.

"La endometriosis afecta no solo lo físico, sino el aspecto emocional, por eso es importante encontrar un profesional que escuche y entienda lo que le pasa a cada una, y el deseo reproductivo de quien no quiere ser madre y de la que sí, para darle opciones como congelar óvulos", concluyó.

Una enfermedad que afecta a 190 millones de personas

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) la endometriosis afecta a unas 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo y de acuerdo a datos difundidos por la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM, por su sigla en inglés), de un 30 a un 50 % de las personas con endometriosis pueden experimentar infertilidad.

En cuanto a la identificación de la enfermedad, Fiuza comentó que se diagnostica por la parte clínica con la manifestación de los síntomas y cómo responde al tratamiento; por ecografía abdominal y transvaginal, o resonancia por contraste, aunque "puede ser dificultosa, que no se vea y que no todos los diagnósticos tengan imágenes que los avalen".

Los tratamientos disponibles son los hormonales, que frenan la progresión de la enfermedad, o quirúrgicos para retirar sedimentos de endometrio disipados.

Stella Maris Forastieri (46) vive en Ciudad Autónoma de Buenos Aires, es periodista, productora de radio e integra la Asociación Endohermanas Argentina. Su diagnóstico llegó a sus 27 años.

"Fue difícil. La enfermedad afectó mi vida escolar, mis compañeros se enteraban que estaba menstruando porque me tenía que ir a buscar mi mamá porque no podía más del dolor y tenía sangrados abundantes. Pasaba vergüenza porque no estaba naturalizado hablar de menstruación. Después afectó mi vida social", recordó.

Forastieri señaló que padeció durante 16 años dolor y los ginecólogos le indicaban que tomara analgésicos y le decían que "el dolor menstrual era normal".

"Está naturalizado que a la mujer le tiene que doler menstruar por mandato patriarcal", sentenció.

"Ya en el último tiempo tenía dolor durante todo el mes en el bajo vientre, presión en la vejiga e inflamación abdominal. Solo podía estar recostada en posición fetal. Eran dolores incapacitantes y las contracciones que tuve en mi parto fueron la mitad de dolorosas que lo que me causaba la endometriosis", continúo.

Así, recordó que un día no pudo levantarse de la cama, y luego de una ecografía determinaron que padecía la enfermedad, pero la demora en el diagnóstico le provocó que se formara un quiste endometriósico en el ovario izquierdo que terminó desgarrándose llevando a contaminar otros órganos.

Años más tarde, se sometió a una laparoscopia para retirar los sedimentos y poder llevar adelante un tratamiento de fertilidad. Luego de ser madre, su útero quedó pegado al sacro por la endometriosis, teniendo que someterse a una nueva cirugía.

"Me sacan el útero porque estaba arruinado por tejido endometrial y adherido a otros órganos. Me dejaron los ovarios por ende la función hormonal seguía, y si bien la enfermedad siguió, porque no te curas, mejoró mi calidad de vida ya que estoy medicada correctamente con hormonas y haciendo dieta desinflamatoria", indicó.

Así aludió a que "podes tener una molestia al menstruar, pero te tiene que dejar continuar con tu vida" y planteó que la endometriosis tiene que incluirse en el Plan Médico Obligatorio (PMO), como indica el proyecto de ley presentado por la diputada nacional Jimena López (Frente de Todos- Buenos Aires), reconociéndose como una enfermedad ginecológica crónica.

El 14 de marzo fue la fecha proclamada por la OMS como el Día Internacional de la Endometriosis con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas menstruantes que atraviesan esta enfermedad. (Télam)