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Sus hijas tienen una extraña enfermedad, deben ser tratadas en el Garrahan: el Gobierno de San Luis les quitó la ayuda

Después de las elecciones les retiró el apoyo y les exigieron que por Facebook pidieran perdón al actual Gobierno. El contacto con el gobernador electo, Claudio Poggi. Cómo ayudar.

Foto Luciano Thieberger - Clarín.
Actualizada: 30/10/2023 10:38
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Las cuentas se volvieron incontables y los padres de las niñas solicitan ayuda para poder continuar.

Selena, de 6 años, y Maite, de 3, padecen de dermatitis severa crónica, una afección dermatológica que provoca que la piel se seque, tenga ampollas, se descame, genere costras, inflamación y picazón.

La gravedad del cuadro exigió que los médicos en San Luis las derivaran al Hospital Garrahan para que pudieran recibir atención especializada, y además, alejarlas del clima seco que empeora los síntomas.

Los padres trabajan en Feria Patricios, desarmando y armando los puestos, ayudando a los comerciantes, vendiendo zapatillas y alimentos que ellos producen como alfajores y pastafrolas. Sin embargo, el costo de vida en la Buenos Aires y los gastos médicos superan lo que gana la pareja.

Las cuentas de la familia contemplan los gastos fijos de remedios que rondan los $40 mil al mes tan solo en cremas, a eso hay que sumar el alquiler, que ya superó los $110 mil.

Además, la situación económica de la familia se agravó ante el abandono del Gobierno provincial que ya lleva más de un mes. Desde el Hospital Garrahan llevaron adelante las acciones correspondientes de notificación a San Luis. Sin embargo, las autoridades puntanas negaron la situación, ya que el médico auditor de San Luis considera que las niñas no necesitan tratamiento.

El padre, Daniel Vega, apeló a la solidaridad para que puedan continuar recibiendo atención en Buenos Aires.

Una de las principales necesidades es que alguien sea garante del alquiler en Buenos Aires. Actualmente la familia corre peligro de desalojo, ya que el Gobierno de San Luis al negarles ayuda, ya no cuentan con un garante exigido por los propietarios.

Daniel comentó que antes de las elecciones, por medio de una rifa que realizó en una escuela de San Luis, una docente lo animó a hablar con Claudio Poggi. Luego de tomar conocimiento del caso, el equipo del electo gobernador mantiene contacto con el padre de las niñas.

"A pesar de que ellos todavía no asumen, me dieron una mano. Pero la gente que debería de haber hecho algo miraron para otro lado”, dijo.

La preocupación de la familia no cesa, ya que Maite, la más pequeña, empeoró debido a que la enfermedad se le extendió y tomó el oído de la niña. A esto se suma que por los niveles de estrés, incertidumbre y angustia que le genera esta situación, el padre de Selena y Maite sufrió un pre-infarto.

“Necesito ayuda para terminar el tratamiento de mis hijas”, insistió Vega.

La entrevista en el programa La Mañana de Dimensión de Nino Romero:

NR: ¿Cuál es el caso de tus nenas?

Daniel Vega: Las nenas vinieron acá por un problema de dermatitis atópica severa, se les lastimaba la piel, tuvo hemorragia en el brazo, en la cabecita, veníamos bien, tuvimos unas complicaciones durante este tiempo y bueno, hace un par de días se volvió a complicar todo, más todavía donde el gobierno nos ha dejado ya hace un mes sin ayuda de nada, sin el alojamiento, sin la ayuda de la atención, nada, lo estamos haciendo todo por cuenta de nosotros.

¿En qué te ayudaba el gobierno? ¿Te pagaba qué cosas?

Ellos, después, ¿se acuerdan de una entrevista que yo tuve con ustedes?

Sí.

Bueno, yo tuve una entrevista con ustedes, ellos no se hicieron cargo por una cuestión, por otra, se enteraron que yo los iba a notificar porque acá en el Garrahan hicieron todos los papeles para notificarlos y póngale en junio, no me acuerdo cuándo fueron las elecciones.

En junio, junio.

Bueno, un mes antes de las elecciones, un mes antes, póngale, me ayudaron con el alojamiento de una habitación porque se enteraron que yo ya estaba quedándome sin nada porque se me hacía larguísimo todo esto por cuatro años. Resulta que después de todo ese tema de la votación, que sí, que tienen que venir, que votar, que nos dejaron retirados y después cuando pasó lo que tenía que haber pasado hace mucho tiempo, que a ellos les fue especialmente mal, a los días de haber pasado eso, automáticamente notificaron que quedaban de baja toda la ayuda y supuestamente un médico de allá de San Luis Auditor pedía la baja porque a las nenas no les hace falta tratamiento, o sea, todo lo que hicimos nosotros, supuestamente el médico de allá, él vio, sin ver las nenas, que ya no les hacía falta tratamiento, o sea, una locura lo que nos hicieron, una locura.

¿Médico de alguna obra social?

No, no, no, del público, del hospital público.

Un médico del hospital público, sin ver a tus nenas, que padecen dermatitis atópica severa, dijo que no necesitaban más tratamiento a 800 kilómetros de distancia.

Claro, sí, sí, sí, así fue, y nos dejaron, la verdad, que estamos, ya va a ser bastante tiempo, bastante complicado, y eso, la verdad, que nos suma más problema a todo lo que teníamos con las nenas, y bueno, apareció gente de, no sé si puedo nombrar el partido…

Decí lo que quieras.

Sí, apareció gente del partido de Poggi, siendo que ellos todavía no asumen, siendo que ellos todavía no asumen, antes igual que pasara todo esto, yo había tenido respuesta de ellos, siendo que ellos todavía ni siquiera estaban en elecciones, no asumían, no tienen por ahí el poder que tienen el supuesto gobierno que está ahora, que podrían haber hecho algo.

Ellos me dieron una mano, un montón de cosas, porque nos falta por ahí, como yo digo, siempre que sea, ellos por ahí ven que pueden tener a la persona bien con plata, o con un plan, con algo. En toda la entrevista que he hecho, que lo tengo aparte por papel y por escrito, a nadie le he estado pidiendo plata. Siempre ha sido una ayuda de, debo decir, por lo menos de garantía de alojamiento, porque acá no se puede conseguir nada si no es con una garantía, o en su debido momento pedir una ayuda de la parte de crema, jarabe, que nunca tampoco llegó, solamente me dio una mano, como estoy diciendo, gente que todavía no tiene la fuerza que tienen los que están actuales.

La verdad que fue increíble y por ahí también no tanto de eso, por ahí preocuparse, un mensaje, cómo estamos, cómo están las nenas. Son cosas, la verdad, que eso nos han ayudado muchísimo, nos ha dado por ahí una fuerza, pero lamentablemente la gente que tendría que haber hecho algo en el momento que tendría que haber hecho, me miraron para otro lado y eso nos trajo muchísimas complicaciones a nosotros.

¿Qué edades tienen tus nenas?

Cumplió tres años la bebé que trajimos y la otra, estando acá también, cumplió seis años.

¿Qué significa la dermatitis atópica severa?

Y nosotros pensábamos que con los tratamientos iba a ir mejorando, curando, la verdad que venía súper bien, hasta que se empezó a complicar un poquito por los tiempos que nos daban de descanso de las cremas, yo por ahí con las changas, los trabajos que hacía podía llegar a comprarlo, por ahí se me complicaba un poco más y eso fue complicando un poquito el tratamiento y eran como focos que le llaman ellos, manchan la piel, se vuelve a abrir, se vuelve a lastimar, se vuelve a infectar y ahora va a ser cuatro días que está con una infección en la parte de los coditos y le ha gestado una infección en el oído izquierdo, se le ha brotado y se le han llevado los granitos, claro, se le han ido para el oído y ya va a ser tres, y tuvo dos días con fiebre, nos atendieron en el hospital también y ahí nos volvieron a informar que todo lo que había sido, todo lo mal hecho lamentablemente por gente que por ahí no se fija, o por ahí gente que se deja llevar por muchas estupideces que realmente, sé que van a cambiar todas esas cosas pero yo lo quería hablar con usted porque usted me conoce desde mucho y usted sabe que yo no ando con cosas raras, no ando hablando con gente que no soy, usted me conoce bien desde mucho tiempo y la verdad que nos dolió muchísimo todo esto, nos dolió muchísimo y también aparte de eso haberse enterado de esta gente, después empezar a recibir llamadas o apoyo de ellos también sirve para que mucha gente se dé cuenta que por ahí no tiene que callarse, yo cuando hablé con usted hablé sin miedo a nada y recibí amenazas de todos lados, amenazas pero muchas amenazas, hasta obligándome que yo por Facebook o por redes sociales pidiera perdón al gobierno actual, o sea una vergüenza porque no se fijan en los niños, se fijan en las cosas de ellos nomás.

La dermatitis atópica severa que padecen tus hijas, que se ha empeorado ahora, ¿tiene cura?

Sí, ahora supuestamente tenemos que hacer un tratamiento que dura ahora ya serían 3 años porque eran 4 años cuando yo tenía 2 años, a partir de los 6 años empieza a ser inmune el cuerpo pero tiene que ser ayudado con todo este tratamiento, donde en San Luis, ¿se acuerda usted mismo que me salieron con la nena? A los 10 días me empeoraba todo, yo me venía a 60, ¿se acuerda? Hice 5 viajes a Buenos Aires y estaba acá 60 días, 70 veces por el tratamiento que de esos 5 viajes, 2 viajes los hice por la gastronomía que yo trabajaba en el lugar que trabajaba y ahí no puedo decir nada porque la gastronomía me cubría todo, 60, 70 días estaban acá espectacular, llegamos a San Luis y a los 10 días se nos venían abajo, hay fotos, hay videos, hay certificados médicos donde pedían ellos mismos la derivación, por eso por ahí no entiendo después qué pasó con todo esto, y es como que le afecta más el clima de San Luis, al ser un clima diferente el de acá, seco, le afecta muy mucho, muy mucho y ahora lo que le ha afectado por ahí ha sido acá.

Bueno lo que me pasó con este tiempo que me complico un poquito en comprar la medicación que lamentablemente, no lo quería decir pero lo digo porque tengo mucha confianza en usted, va a ser ya 2 semanas, casi 3, sufrí una descompensación de salud, donde tuve una taquicardía que nunca tuve y con un principio de infarto, tengo todo con papel y con el diorama, por si alguien quiere ver.

¿Por todas las cosas que estás viviendo?

A mí me pasó, yo no pensé que iba a pasar por esto, me atendieron acá en el hospital primero de urgencia, en el famoso hospital Ramos Mejía, me trajo el SAME y de ahí tuve una derivación al hospital Pena, que estamos cerca de donde nos estamos alojando y ya va a ser 3 semanas casi que estoy, me cambió la vida todo completo porque estoy constantemente con mareos. Me desperté a las 4 de la mañana y no he podido volver a dormir porque me hacen palpitaciones, se me cierra el pecho, así que todo eso sumó a lo que nos venían haciendo y por eso era lo que le decía usted que tenía que hablar con ustedes.

¿Dónde estás viviendo?

Ahora estamos en un alojamiento que es en la Avenida Durán 2058, que mandan un cliente de San Luis justamente con tratamiento en la parte de abajo, que son las habitaciones más grandes, más cómodas, y lamentablemente cuando nos cortan todo esto, que yo tengo una garantía que tienen en todos lados, me pasan una habitación activa 2×2 y si yo les digo el precio que yo tengo que pagar por la habitación sumado a los gastos que tenemos es algo que se hace imposible, imposible.

O sea que tenés que pagar para estar ahí.

Sí, sí, ya se me está complicando cada vez más porque acá si no tiene una garantía la persona cuenta que no tiene nada.

¿Dónde estás? ¿Me recordás la dirección? ¿Avenida?

Sí, Durán 2058, el famoso Hotel Libertador.

Y eso depende de quién.

Y toda la parte de abajo la mandaba la gente de salud, el gobierno de San Luis. Cuando usted no tiene el apoyo de San Luis, automáticamente sí lo desalojan, pero como este hombre me conoce, la verdad que tengo con uno de los dueños, él sabe las ganas que le meto, que voy a trabajar en lo que sea.

Dios, por todo lo que pasamos, me dio la oportunidad de una habitación igual así, porque abajo es únicamente para los que vienen con el tratamiento derivado, pero no pensé que iba a ser un costo elevadísimo. Pero pasa que si yo salgo de acá ni no, lamentablemente tengo que cortar todo esto. Usted sabe que para venir acá, nosotros para volver a San Luis no tenemos nada. Usted sabe, es una de las personas que sabe que vendimos todo.

Sí, vendiste todo.

Todo, todo, todo. Todo y bueno, la verdad que se me está complicando cada vez peor. Y la verdad que no sabemos para qué lado disparar. Es como él dice, no nos sabemos, hemos quedado… Y la verdad que bueno, he recibido llamadas, mensajes de la gente, y por eso también quería hablar con usted, porque antes que pasar toda la elección, yo no me olvido más, yo estaba desesperado en San Luis, porque habíamos hecho unas cifras. Entré a la escuela donde iba mi nena, y me lo encuentra el señor Claudio Poggi en la peatonal, y estábamos hablando con una maestra, y la maestra lo llama y nos hace hablar, y la verdad que fue algo que por ahí es de no creer, porque él ni siquiera estaba todavía con nada de esto.

No se habían hecho ni las elecciones, decís.

Nada, , nada, nada. Y a mí me dijo, tal día te quiero ver a tal hora, y yo dije, no, me va a decir como cualquier político, y el día que llegue y la hora me va a estar, porque le voy a decir la verdad, yo pensé así, no voy a mentir. Y llegó ese día y esa hora, y él estaba ahí, y la verdad que nos ayudó, que fue increíble, y el equipo de su gente que estaba ahí, que nos sorprendió muchísimo, la verdad.

Y hace un mes atrás, yo después he perdido comunicaciones porque he estado con un montón de problemitas, tuve una llamada de gente del partido de él que me dijeron, mira, quédate tranquilo, sabemos por todo lo que está pasando, una vez que el señor Poggi asuma, él te va a hacer venir acá, vas a tener una entrevista con él, porque a él lo que más le había gustado era que yo nunca, en la charla que tuve con él y con la gente de él, nunca le pedí plata, nunca le pedí plata, nunca le pedí un plan, nunca, al contrario, le dije, si usted quiere ponerme en un lugar de trabajo donde usted quiera o lo que sea o lo único que quiero, que me salgan de garantía para poder yo terminar el tratamiento con mi hija, es lo que más le pido. Y eso es como que él, me dijeron del equipo, que había visto que no fui directamente a encararlo, dame plata, dame plata, no, no, no, él vio que realmente mi interés es la salud de mi hija, no es el interés de porque estaba con él aprovecharme de estar sacándole dinero.

Daniel, ¿cómo estás haciendo para sobrevivir ahora?

Estoy en la Feria del Parque Patricio haciendo changas, armo y desarmo módulos, que es una feria grande, desarmo módulos y le trabajo a una señora que vende zapatillas, que veo que acá hay mucha gente que hace zapatillas, pero ya va a ser, lamentablemente, casi dos semanas, porque no puedo ir porque el médico me dijo que tratara de no estar haciendo mucha fuerza, para ver que salgan bien los estudios, porque me están repitiendo cada dos días estudios, entonces me han pedido como que me baje un poquito, que me tranquilice, pero por ahí cuesta.

¿Allá estás con tu señora y las dos nenas?

Sí, con mi señora y las dos nenas.

¿Y cómo hacen para comprarle los remedios?

Las mismas changas que íbamos haciendo, compramos, aparte, bueno, lo que son las cremas han subido muchísimo en todo este tema del aumento, y yo te vengo guardando todos los tickets de las compras, porque supuestamente nos iban a hacer unos reintegros, que no importa, nunca se hizo, pero ahí están los tickets, tengo fotos, todo lo que se compra, todo lo que usan, y la verdad es que se complica cada vez más.

Así que el gobierno se desentendió de todo, arreglátelas.

Sí, sí, sí.

La vida de dos niñas, arreglátelas.

Sí, así es.

¿Qué es lo que necesitas ahora, Daniel? ¿Qué es lo que necesitarías?

Que, mire, usted va a decir que estoy loco, porque yo creo que ahora con esta pregunta yo creo que cualquier persona, lo primero que le dije, ¿qué le diría? Plata, quiero que me ayuden con plata con esto. No, ¿sabe lo que me gustaría, y yo sé que puedo confiar mucho en usted y en la gente que está con usted? Que me den la oportunidad, de una forma u otra viajo, no tengo problema, voy a buscar la forma. Que me den la oportunidad de contarle, presente así, de frente a frente, sé que es difícil porque él está con millones de cosas, pero yo sé que si él escucha esto, él es una persona que escucha y entiende. Que me den la oportunidad de hablar con el señor Claudio Poggi y explicarle nuestra situación y la forma en que la estamos pasando. Especialmente, nosotros, la ayuda que pedimos es para poder terminar el tratamiento de mi hija, no para estar de vacaciones acá. Yo no vengo de vacaciones porque si hubiera sido como mucha gente, me criticó el gobierno, yo no hubiera vendido mis cosas. Usted sabe el puesto de trabajo que yo tenía, no lo hubiera dejado tirado. Usted sabe el puesto de trabajo que yo tenía.

Sí, sí, perfectamente lo sé, sí.

Entonces, lo que yo necesitaría es que yo sé que por intermedio de usted y de su gente, el señor Claudio Poggi va a escuchar esto. Y que me dé la oportunidad, que me diga, sí, podés venir, vamos a hablar, vamos a hacer una entrevista y yo explicarle la situación que estamos pasando y ver qué se puede hacer para no pasar más por esto. Porque yo hice todo esto para darle buena vida a mi hija.

No, además tus hijas tienen que continuar allá un buen tiempo hasta que te den el alta y porque venir acá es correr el riesgo de que se infecten y se mueran.

Claro, eso es lo que yo no entiendo. Si hicimos cuatro viajes anteriores que este y pasó lo mismo, donde tres médicos nos citaron una vez al hospital, ni siquiera la quiso tocar el médico, la nena, cuando le sacamos la ropita. No, no, no, esto no entiende de qué mandarla, no. Y ahora se desentienden, se olvidan qué pasó, me piden que esté pidiendo disculpas, que ¿querés una ayuda? Bueno, sí, salí a las redes sociales y dije, o sea, ¿qué tengo que jugar con mi hija, yo? Si está todo a la vista. Fueron cinco viajes de 70 días desde cada viaje que veníamos acá y no mejoraron. Y estando acá tienen vida, acá pueden jugar. Tenemos videos donde están jugando en la tierra, en el pasto, en lugares que allá no podían. Porque usted se acuerda la foto que yo le mandaba.. Entonces no entiendo por qué la gente es por ahí dañina cuando yo dejé todo en San Luis. Con mi señora dejamos todo. Y no teníamos un, no teníamos casa propia pero teníamos un alquiler lindo en un lugar cómodo. Nosotros vendimos todos nuestros muebles que nos costaron cuatro años conseguirlos, o sea, comprarnos un buen trabajo, buenos patrones, que usted mismo lo conoce.

Sí, totalmente.

¿Cómo voy a ser un loco yo? Vendo todo, tiro todo, me voy a… Aparte, hay que estar acá. A mí me gustaría ver si algunos se animan a estar, moverse por los lugares que hay que moverse. O sea…

Daniel… Es una locura la verdad, Daniel. Nosotros de alguna manera vamos a hacer llegar esta entrevista a quien vos querés que llegue, el gobernador electo Claudio Poggi, para que pase lo que tenga que pasar que van a ser cosas buenas. Te agradezco mucho por atenderme, Daniel.

No, al contrario. Muchísimas gracias. Igualmente para todos ustedes y para toda la gente que está allá y que también la viene llamando y que ahora van a cambiar las cosas y va a ser para bien todo esto. Es lo que nos hacía falta hace mucho.

Necesitan colaboración para la estadía o donaciones para la medicación de las niñas:

|Crema tópica de Atopix xilitol-niacinamida.

|Crema tópica de Gelbiotic Plus, ácido fusídico Betametasona.

|Jarabe de Difenhidramina Denver Farma, Difenhidramina Clorhidrato.

|Gotas orales de Atopix Cetirizina.

Para los que desean colaborar con la situación de esta familia pueden comunicarse al número: 2664219934.

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